Epilepsi ve Yaşam Kalitesi

Epilepsi genellikle yanlış anlaşılmakta ve bu da korkuya, hastaların damgalanmasına ve sosyal ayrımcılık riskine yol açmaktadır.

Bazı hastalarda, toplumsal damgalanma epilepsinin kendisinden bile daha büyük bir sorun oluşturabilir.⁵

Epilepsi hastalarının kendilerine olan güvenleri azalabilmekte ve depresyon ve intihar riski artmaktadır. Epilepsili birçok kişi başka bir nöbet yaşamaktan korkmaktadır.¹²

Epilepsinin önemli fiziksel, psikolojik ve sosyal sonuçları olabilmektedir1 ve kişinin yaşam kalitesi üzerindeki etkisi, diğer bazı kronik hastalıklardan daha büyük olabilir.²

Bunun nedeni nöbetlerin öngörülememesi ve epilepsi ile sıklıkla ilişkilendirilen toplumsal damgalanma dahil bir çok faktörü kapsamaktadır.²

En önemlisi de, herhangi iki epilepsi hastası birbiriyle aynı değildir: Nöbetlerin şiddeti ve sıklığı kişiden kişiye göre oldukça değişkenlik göstermektedir. Yapılan araştırmalar, nöbet şiddetinin artmasının kişinin yaşam kalitesi üzerinde olumsuz bir etki oluşturabileceğini ve bunun da anksiyete ve sosyal kaçınma davranışına yol açtığını göstermektedir.³

Genellikle yanlış anlaşılan bir durum

Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) tarafından hazırlanan bir raporda, sakatlığa bağlı kaybedilen yaşam yılına göre hesaplandığı üzere, beyin ve zihin ile ilgili bozuklukların %10’luk global yükünü epilepsinin oluşturduğu belirtilmiştir.4 Bu hesaplama, sakatlıktan kaynaklanan erken ölümleri ve sağlıklı bir yaşamın kaybedilmesini kapsamaktadır. DSÖ, bu rakamların anlamlı olmasına rağmen, damgalanma ve sosyal dışlanmışlık ya da epilepsi hastalarının aile içerisinde gördükleri tepkileri kapsamadığını da belirtmiştir. Epilepsi, bir durum olarak genellikle yanlış anlaşılmakta ve bu da korkuya, hastalığın saklanmasına, hastaların damgalanmasına ve sosyal ayrımcılık riskine yol açmaktadır.1 Bazı hastalarda, toplumsal damgalanma ve hastalığın yaşam kalitesi üzerindeki etkisi hastalığın klinik şiddetinden daha büyük bir sorun teşkil edebilir.⁵

Epilepsinin başarılı şekilde tedavi edilmesi ile ilişkilendirilen yaşam kalitesini değerlendiren araştırmalar, kanser, diyabet ve kardiyovasküler hastalıklar gibi diğer kronik durumlara ilişkin araştırmaların oldukça gerisinde kalmaktadır.2 Bununla birlikte, Uluslararası Epilepsi ile Savaş Derneği, uygun tedavi ile epilepsi hastalarının dörtte üçünden fazlasının nöbet geçirmeden normal hayatlar yaşayabileceğine inanmaktadır¹.

Epilepsinin Etkisi

Epilepsinin yaşam kalitesi üzerindeki etkisi, geniş kapsamlı ve uzun süreli sonuçlar ile birlikte anlamlı bir görünüm kazanabilir. Epilepsinin etkisinin değerlendirilmesi sırasında, hastalar ve hekimlerin nöbet sayısını saymanın ötesine odaklanmaları gerektiği hususunda gittikçe artan bir farkındalık söz konusudur. Epilepsinin etkilediği yaşam kalitesinin temel alanları şu şekildedir:

• Eğitim: Epilepsi ile yaşamlarını sürdüren çocuklar genellikle yetersiz bir eğitim almaktadır.¹
• Çalışma Hayatı: İşsizlik düzeyi, epilepsi hastaları için daha yüksektir; bu oran, genel popülasyonda görülen oranın yaklaşık iki ila üç katı fazladır ve diğer rahatsızlıklarla yaşamını sürdüren insanlarda görülen oranların da üzerindedir.¹
• Bağımsız Yaşam: Birçok epilepsi hastası, bağımsız yaşam sürmelerini kısıtlayabilecek fiziksel engeller ile birlikte çeşitli sorunlar yaşamaktadır.1 Nöbet geçirme korkusu, epilepsinin ve tedavinin bilişsel sonuçları ve etkisiz bir tedavi de bağımsız bir yaşam sürmeyi engelleyebilir. Kontrolsüz ve ani gelen nöbetlerden ötürü sürücü belgesi alamama da epilepsi hastalarının yaşamları boyunca yaşadıkları kısıtlama ve sınırlamalara yenilerini eklemektedir.
• Sosyal İzolasyon: Birçok epilepsi hastası, içinde bulundukları durumu diğer insanlardan saklamakta ve bu da sosyal olarak izole olmaya ve kendine olan güveni azaltmaktadır; ayrıca çaresizlik ve depresyon hissine de neden olabilir.¹

Eğitim

İngiltere’de Wight adasında gerçekleştirilen bir çalışmada, ortalama ya da ortalama üzeri bir zekaya sahip epilepsi hastası çocukların, okuma becerilerinde en az iki yıllık bir kayıp yaşadığı görülmüştür.6 Bu anlamlı ölçüde düşük eğitim performansı, epilepsi hastalarında, epilepsinin kendi etyolojisi, nöbet aktivite sıklığı ve AEİ (antiepileptik ilaç) tedavisinin etkilerinden kaynaklanan bilişsel bozuklukla ilişkilendirilebilir. Bilişsel bozukluk, birçok şekilde görülebilir fakat en yaygın şekli hafıza bozuklukları, mental yavaşlama ve dikkat eksiklikleridir.⁷

Çalışma Hayatı

Yapılan araştırmalar, epilepsi hastalarının genel popülasyona kıyasla iş bulmada daha çok sorun yaşayabileceğini göstermektedir. İngiltere’de gerçekleştirilen bir çalışmada, kontrol grubu için işsizlik oranı %19 iken, epilepsi hastalarında bu oranın %46 olduğu görülmüştür.8 Bazı Avrupa ülkelerinde, epilepsi hastalarını işyerlerinde kısıtlayan yasal engeller de mevcuttur. Bu kurumsal ve soysal kısıtlamalar genellikle, epilepsi hastalarının işyerindeki genel popülasyona kıyasla düşük performans göstermelerine neden olmaktadır.⁹

Bağımsız Yaşam ve Araç Kullanma

Araç kullanmak, epilepsi hastalarının yaşamlarını olumsuz anlamda etkileyebilecek temel bir sorundur. Yasal düzenlemeler ülkeden ülkeye değişebilir bununla birlikte, nöbet görülmesi halinde epilepsi hastalarının genellikle bir sürücü belgesi almalarına izin verilmemektedir ve bu durum kişinin günlük yaşam içerisinde yer almasını etkilemektedir. Etkili bir nöbet kontrolü, epilepsi hastalarının araç kullanmasını sağlayabilir, bağımsız yaşam düzeylerini yükseltebilir ve sonuç olarak yaşam kalitelerini arttırabilir.¹⁰

Sosyal İzolasyon

Tüm epilepsi hastalarının yaklaşık üçte birinde, AEİ tedavilerine rağmen hali hazırda nöbet kontrolü sağlanamamaktadır. Toplumun bazı kısımlarında sürmekte olan toplumsal damgalanma ile birlikte, epilepsi hastaları sıklıkla bir sosyal izolasyon hissi ve yaşam kalitesinde genel bir düşüş yaşamaktadır. Epilepsi hastalarının bakıcılarının da sosyal izolasyon ve yaşam kalitesi açısından anlamlı şekilde etkilendiği gösterilmiş olup,11 epilepsinin, sadece hastaların değil aynı zamanda hasta ile ilgilenen kişilerin yaşam kalitesini de etkilediğini ortaya konmaktadır.