Nadir Yaşamlar ve Nadir Hastalıklar Zirvesi’nde çok paydaşlı diyalog ön plana çıktı

Nadir Hastalıklar Federasyonu ev sahipliğinde düzenlenen "Nadir Yaşamlar ve Nadir Hastalıklar Zirvesi", kamu, sivil toplum, akademi ve özel sektör temsilcilerini bir araya getirdi. Zirvede, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin ihtiyaçları, toplumsal farkındalık çalışmaları ve sürdürülebilir çözüm alanları ele alınırken, ortak akıl ve çok paydaşlı diyaloğun önemi vurgulandı.

UCB Türkiye Erişim, Sürdürülebilirlik ve Dış İlişkiler Direktörü Serap Özkurt Karaçiçek, zirve kapsamında gerçekleştirdiği konuşmada global bir platform olan Aspire4Rare’i tanıtarak, rehberlik, ölçümleme ve ortak akıl temelinde geliştirilen yaklaşımların politika düzeyinde kalıcı etki yaratmadaki önemine dikkat çekti.

Etkinlik kapsamında ayrıca, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin gerçek yaşam deneyimlerinden ilham alan "Nadirler Ülkesi" sergisi de katılımcılarla buluştu. Sergi, erken tanının önemini, görünürlüğün toplumsal farkındalık üzerindeki etkisini ve her hasta hikâyesinin taşıdığı benzersiz değeri farklı bir perspektifle görünür kıldı.

Zirve, hasta deneyimlerini diyaloğun merkezine taşırken, nadir hastalıklar alanındaki ihtiyaçların ortak bir anlayışla ele alınmasının önemini bir kez daha ortaya koydu.